Przeszczepili mi serce, nie mózg

Od 5 listopada 2009 żyje z męskim sercem. Kiedy wkrótce po urodzeniu dziecka zdiagnozowano u niej kardiomiopatię rozstrzeniową, jedynym ratunkiem był przeszczep. Walczyła o życie siedem lat. Dzisiaj jest tak aktywna, że niejednemu trudno byłoby jej dorównać. Ma konkretne cele i zadania do spełnienia. O historii swojej choroby i przeszczepu napisała książkę, którą planuje wydać w tym roku. Właśnie została Twarzą Lubuskiej Niepełnosprawności. Jeśli jeszcze nie znacie, poznajcie. Adriana Szklarz.

 

Skąd bierze się zapalenie mięśnia sercowego?

- Zapalenie mięśnia sercowego bierze się z niedoleczonej grypy, wirusów, bakterii lub obciążenia genetycznego. U mnie - po wykonanej biopsji serca - stwierdzono niejednoznacznie, że przyczyna jest wirusowa, bakteryjna lub genetyczna.

Trochę mało konkretnie.

- Ale diagnoza, moim zdaniem, jest trafiona. Była wykonana w bardzo dobrym ośrodku w Aninie. Wszystkie możliwe badania robiono mi przez kilka dni. Mam do nich zaufanie, tym bardziej że o wszystko pytałam, do wyników maiłam dostęp. Jestem rzadkim przypadkiem. W 2002 r. lekarze nie mieli jeszcze pełnej wiedzy o tej chorobie, bo podpisywałam dokument na dodatkowe pobieranie krwi, by mogli tę chorobę poznawać. Na początku podejrzewano, że to kardiomiopatia popołogowa. Ona ma to do siebie, że czasami się cofa. U mnie z popołogowej zmieniono na rozstrzeniową.

W twojej rodzinie ktoś miał podobne problemy z sercem?

- Ponad 30 lat temu, w wieku trzech miesięcy zmarła moja młodsza siostra Iga, na inny rodzaj kardiomiopatii.

Widziałaś, jak wygląda serce z kardiomiopatią rozstrzeniową?

- Nie. Zawsze mówiłam, że jak je wyjmą, to będę chciała zrobić mu zdjęcie. Ale byłam tak wyczerpana oczekiwaniem na przeszczep, wszystko mnie już męczyło, mało co mówiłam i po prostu zapomniałam. Rodzina też była w emocjach i dopiero jak doszłam do siebie, z cztery tygodnie po operacji, zaczęłam pytać o serce. Niestety, już go nie było. Żałuję, że nie mam zdjęcia.

Jak długo żyłaś, nie wiedząc, co ci jest?

- W pierwszym trymestrze ciąży chorowałam na jakieś przeziębieniowe sprawy. Przyjmowałam antybiotyki. Wierzę, że były dobrze dobrane. Nie szkodziły ani dziecku, ani mnie. W ciąży czułam się dobrze. Pod koniec jednak puchłam i urodziłam przez cięcie cesarskie 12 stycznia 2002. Do końca maja czułam się rewelacyjnie. Wtedy zaczęły pojawiać się symptomy, które - jak się okazało - zapowiadały chorobę. To był ból w przedramieniu i pod łopatką. Ciągnący się, tępy, trwający dłużej. Czułam, jakby mi żyły rozsadzało. Później doszło wypadanie włosów, kaszel w  pozycji leżącej i pod koniec czerwca problemy z wchodzeniem po schodach oraz przejściem dłuższego odcinka po prostej. Pod koniec czerwca zbadał mnie lekarz, przypisał antybiotyk i leczono mnie na... oskrzela.

Chciałaś się przyzwyczaić do tego stanu?

- Na początku myślałam, że to dochodzenie organizmu po ciąży, że on po prostu odreagowuje. Niepokoiły mnie tylko bóle, ale nie były ciągłe i to uśpiło moją czujność. Zaczynałam spacer i pojawiał się ból. Nie kojarzyłam go z wysiłkiem. Kładłam się i myślałam, że bulgocę, a to była już woda w płucach. Jak zaczęłam wypluwać krew, przypuszczałam, że nie jest dobrze. Wtedy lekarz rodzinny, po analizie wszystkich dolegliwości, skierował mnie na prześwietlenie płuc. Dodam, że cały czas chodziłam do pracy. Byłam tą głupią matką, która swój sześciomiesięczny wtedy urlop poświęciła na rzecz pracodawcy. Po rtg okazało się, że sylwetka serca jest powiększona. Polecono natychmiast powtórzenie zdjęcia. Kiedy potwierdziło pierwszy obraz, wróciłam do lekarza. Zrobił mi ekg i pilnie skierował do kardiologa. To był początek lipca 2002.

Lekarze mówią o profilaktyce. W twoim przypadku było to możliwe?

- Z powodu śmierci siostry, do 16 roku życia byłam pacjentką poradni kardiologicznej. Miałam jakieś szumy w sercu. Nie mam jednak pojęcia, czy w tym wypadku możliwa jest profilaktyka. Powiem tylko, że jeśli ktoś choruje na grypę, to trzeba ją wyleżeć i wyleczyć. W przeciwnym wypadku grozi pogrypowe zapalenie mięśnia sercowego. Niestety, większy procent ludzi po przeszczepach to właśnie ci po niedoleczonej grypie.

Ktoś popełnił błąd w twoim leczeniu?

- Kiedy pod koniec czerwca trafiłam do szpitala na izbę przyjęć, miałam niebezpieczne ciśnienie dolne - bardzo bliskie górnego. Po wejściu na czwarte piętro robiłam się zielona i biała. Nie miałam czym oddychać. W takiej sytuacji byłam leczona na oskrzela. Na izbie przyjął mnie lekarz - chirurg dziecięcy. Osłuchał mnie, a pielęgniarka zmierzyła ciśnienie i zrobiła ekg, którego on nie umiał właściwie odczytać. Powiedziałam, że leczę się na oskrzela i lekarz tym ukierunkowany, nie wezwał specjalisty kardiologa. Powiedział, że tak może być i że on da mi inny antybiotyk. Jak nie przejdzie, mam się zgłosić do lekarza rodzinnego. Po kilku dniach, z wypluwaniem krwi, trafiłam do rodzinnego. Sądzę więc, że wtedy nie powinnam wychodzić ze szpitala z tak niebezpiecznym ciśnieniem, już wtedy powinnam trafić na oddział kardiologiczny. Nie mówię, że ominąłby mnie przeszczep, ale zmniejszyłoby się ryzyko nagłej śmierci. Niestety, choć później chciałam odzyskać zapis ekg, nie było to możliwe.

Mówi się, że nasze zdrowie w naszych rękach. Jest coś, co zrobiłaś źle?

- Tak. Nie zweryfikowałam bólu podłopatkowego i przedramienia. Przechodziłam z tym półtora miesiąca. Później bo to był ciąg zdarzeń. Ale gdybym wcześniej zareagowała, być może udałoby się zatrzymać proces zapalny, który zaczął postępować.

Masz nowe serce od 5 listopada 2009. Nie wyglądasz na osobę niepełnosprawną, ale na pewno musisz żyć szczególnie uważnie...

- Powinnam, ale często tak nie żyję. Powinnam się oszczędzać i jeśli pracować, to robić tylko jedno, a nie kilka różnych rzeczy. Odpoczywać i się nie przepracowywać. Powinnam być aktywna fizycznie i na szczęście, jestem. Lekarze nic nie mówią o diecie, ale sama widzę, że produkty smażone w dużych ilościach mi nie służą. Staram się je ograniczać. Promocja zdrowego jedzenia jest mocno rozpowszechniona, więc wiem, że chips nie jest pożywieniem, a cola nie złagodzi pragnienia. W każdym razie nie mam  restrykcyjnej diety. Jednego nie mogę - grapefruitów, bo one wchodzą w niewłaściwe reakcje z lekami immunosupresyjnymi, które muszę przyjmować, by nie było odrzutu.

Zdarza ci się zasłabnąć?

- Nie. Nieraz zakręci mi się w głowie, ale bardzo rzadko. Tak pewnie działoby się i z moim własnym sercem.

Czego trzeba nauczyć ludzi zdrowych w kontaktach z niepełnosprawnymi?

- Przede wszystkim tego, że nie należy oceniać nikogo po "opakowaniu". Powtarzam to często. Miałam wiele takich sytuacji. W czasie leczenia nie czekałam u lekarza, wchodziłam poza kolejnością, bo nie mogłam przebywać w środowisku z wirusami czy bakteriami. Pamiętam głosy ludzi, którzy siedzieli i krytykowali, że taka młoda, to pewnie sobie załatwiła u doktora. Wtedy wkraczała pani z rejestracji i ucinała te dyskusje. A ja mówiłam, że jeśli państwo chcą, to ja się zamienię schorzeniem i chętnie poczekam w kolejce. Poza tym uświadamiałam im, że z człowiekiem jest jak z zachęcającym do zjedzenia czekoladowym cukierkiem. Na zewnątrz piękny i apetyczny, ale kiedy się go rozwija, często pojawia się szara powłoka z białym nalotem i plamami. Na takie stwierdzenia zapadała cisza, a po niej: "Pani wchodzi". Trzeba też uczyć zrozumienia, ale nie użalania. Wsparcia, ale nie wyręczania. Dawania szans, a nie skazywania. O to walczyłam. I to wiara, że zwyciężę z chorobą, kazała mi na przykład zrobić makijaż i dobrze wyglądać. Nie użalałam się nad sobą, że jestem chora, bo sama bym się dołowała, a to na pewno by mi nie pomogło.

Jak wygląda twój dzień powszedni?

- Osiem godzin w pracy. Mogłabym jako osoba niepełnosprawna pracować siedem, ale pracuję osiem. Rano robię śniadanie dla syna i siebie, zawożę go do szkoły, siebie do pracy. Potem odbieram go od babci albo prosto po szkole, nieraz robi to ojciec Maćka. Popołudniami biorę udział w organizacji uczącej wystąpień publicznych, mam treningi nordic walking, zajmuję się pisaniem książki, organizacją marszu po Bornholmie, w międzyczasie planuję marsz im. prof. Religi, który będzie w październiku. Mam mnóstwo szkoleń, na które jeżdżę, ale też uczę się sama dzięki internetowi.

Co zmieniło się w twoim życiu po przeszczepie?

- Nastawienie z konsumpcjonizmu na dostrzeganie wartości. To, że jest coś więcej niż pieniądz. Nie tylko branie, ale dawanie siebie. Dlatego natychmiast jadę na spotkania, gdy ktoś zadzwoni, bo czeka na przeszczep lub jest po przeszczepie. To dotyczy samych chorych jak i tych, którzy mają chorego w domu. Sama chcę robić spotkania motywacyjne, bo o tych, którzy zaczynają chorować, reszta świata zapomina. Zostaje im co najwyżej rodzina.

Jak na twoje działania reagują bliscy?

- (śmiech...) Powtarzają mi: "Obiecałaś co innego przed przeszczepem, że wyhamujesz". Wtedy odpowiadam, że przeszczepili mi serce, a nie mózg, więc nie mogę sie zmienić, aczkolwiek próbuję. Często rodzicom nie podoba się to, że jestem tak aktywna. Są dumni i cieszą się, ale obawiają się, że coś mi się może zdarzyć, a organizm tego tempa nie wytrzyma.

Napisałaś książkę "Kobieta z męskim sercem". Dlaczego?

- Z kilku powodów. Po pierwsze, chciałam pokazać innym, że pozytywne nastawienie, walka, niepoddawanie się, mają bardzo duży wpływ na chorobę i szanse wyzdrowienia czy przedłużenia życia, i że są ludzie do mnie podobni, i z nich można czerpać siłę czy brać przykład. Po drugie, serce jest mistyczne. Często słyszałam i słyszę: "Łaaał, jesteś po przeszczepie i masz męskie serce?" Ludzie są zaskoczeni, że tego nie widać i powtarzają, że to byłaby ciekawa historia. Po trzecie, dlatego że książka będzie zamknięciem tego okresu chorobowego i rozliczeniem się z przeszłością.

Idziesz na Bornholm. Dlaczego?

- Bo lubię robić rzeczy inne, nietypowe, realizować niecodzienne pomysły, które rodzą się w mojej głowie. Jest ich dużo. Dziką satysfakcję sprawia mi, że dzięki nim mogę wpłynąć na społeczeństwo. W tym przypadku propagować transplantologię i pokazać sens przekazywania narządów do przeszczepu. Robię to, by jedni nie mówili słów nie na miejscu, że życie po przeszczepie jest byle jakie, a inni, by wiedzieli, że warto o to życie walczyć. Chcę udowodnić, że opinia, jaką usłyszałam od jednego z lekarzy dotycząca jakości życia po przeszczepie, nie jest prawdziwa, że lekarze też się mylą. Przede wszystkim jednak zależy mi na tym, by ludzie o transplantologii  mówili, poszerzali swoją świadomość i pozytywnie postrzegali transplantologię. Wtedy będzie zmieniało się nastawienie do tej metody leczenia. To pośrednio wpłynie na sytuację osób zakwalifikowanych na listy, by nie musiały tak długo czekać, jak czekają teraz. W Hiszpanii na przykład, każdy ma pewność, że w ciągu roku otrzyma serce. W Polsce niestety, nie. Ja czekałam aż siedem lat.

Pracujesz. Dlaczego?

- Bo uwielbiam. Wtedy czuję się potrzebna. Zajmuję się rozwojem personalnym, organizacją szkoleń, doradztwem, motywowaniem, rozwojem talentów, oceną pracowników.

Masz grupę inwalidzką. Mogłabyś nie pracować...

- Mam, ale poprosiłam o zmianę z pierwszej na drugą grupę. Komisja spełniła moje życzenie i powiedziała, że w gruncie rzeczy mogę pracować. Ale wiem, że są ludzie po przeszczepie nerki, a otrzymują pierwszą grupę. Ja po sercu mam drugą. Cieszę się bardzo dobrym samopoczuciem, choć wiem, że są i ci, którzy nie podzielą mojej opinii. Mają powikłania, doszły im inne chorobowe jednostki. Na pewno gorzej mają starsi i z nadwagą.

Czego absolutnie ci nie wolno?

- Papierosów zawsze odmawiałam i odmawiam. Alkohol jest dla ludzi, ale nie codziennie po dwa piwka, tylko bardzo delikatnie. Po przeszczepie nie mogłam dźwigać. Podobnie ze słońcem. Jego promienie za mocno oddziałują i powstaje ryzyko zachorowania na raka skóry. Kiedy inni się smażą, ja mam namiocik plażowy. Oczywiście, pochodzę trochę po słońcu, ale lepiej się nie eksponować i koniecznie trzeba używać bardzo wysokich filtrów, powyżej 50. Poza tym, w pierwszym okresie nie wolno było chodzić na basen i jeździć konno.

Jak patrzysz na współczesny świat?

- Bardzo tęsknię za starym światem, tym sprzed 20 lat, w którym ludzie byli nastawieni na relacje, byli bardzo dobrymi znajomymi, przyjaciółmi, a dzieci bawiły się bez wtrącania rodziców. Czasami nie ogarniam tej współczesności. Wielu ludzi skierowanych jest na siebie i to mnie smuci. Coraz częściej sprawdza się powiedzenie: Teraz jak mówisz do ludzi, to cię nie słuchają. Jak zaczynają słuchać, to nie rozumieją. Jak zaczynają rozumieć, to zapominają. Jak zapomną, to już nie ma nic. Bardzo mnie irytuje, że składają wiele pustych deklaracji. Lubią wypowiadać się pozytywnie, a później szybko się z tego wycofują. Lepiej, gdyby nie obiecywali i nie mówili. Przynajmniej zaoszczędziliby sobie negatywnego świadectwa wiarygodności. Fajnie, że mamy wiedzę, szansę kontaktu ze światem, ale komputeryzacja zabija w nas to, co najlepsze. Więc mówię, że jestem z epoki dinozaurów. Tej sprzed 20-30 lat.

Co chcesz dać światu?

- Mówi się, że ludzie powinni po sobie zostawiać pomniki. Ja też bym chciała. A jakie to pomniki? Książka, którą wydam jeśli znajdę sponsorów, nietuzinkowe akcje edukacyjne na temat transplantacji, takie jak Ogólnopolski Marsz Nordic Walking im. prof. Zbigniewa Religi czy też Transplant OK! Nordic Walking Bornholm 2015. Wiem, że mam głowę pełną pomysłów i sama jestem pełna energii. Chciałabym to coś, co mam w sobie, przekazywać innym – szczególnie walczącym z chorobami i potrzebującym wsparcia w powrocie do życia w pełnym tego słowa znaczeniu. Chciałabym napełniać ich energią i nadzieją. Każda taka osoba, od której słyszę słowo „dziękuję” jest również moim pomnikiem.

Dziękuję.

Rozmawiała Hanna Kaup

foto Hanna Kaup www.egorzowska.pl